Франківчани, допоможемо врятувати Катрусі життя.
Катрусі 4 роки і 6 місяців. Народилася доношенною дитиною 3,800 кг і 51 см. У пологовому будинку у неї з’явився висип на ніжках, ступнях, ручках, долоньках і обличчі.
Лікарі думали, що це інфекція. Перевели в дитячу лікарню, там її кололи антибіотиками, і висип поширився по всьому тілу. Ніякої інфекції не знайшли і нас виписали. Я довго ходила по лікарях (алерголог, дерматолог) , але результатів не було. Донечка росла, розвивалася, але цятки по тілу то проходили, то з’являлися знову. Аналізи крові показували збільшення лейкоцитів, ШОЕ. У 7 місяців Катюшка почала стояти на ніжках в ліжечку. У цей час алерголог знайшов у неї Епштейна Барра .
Після того як ми пролікувалися, донечка схудла в 2 рази, і почалися постійні напади лихоманки доходили до 42 градусів. Вона перестала стояти, тільки сиділа. Весь цей час я продовжувала шукати лікарів. ( …. Ревматолог , генетик , гематолог …. ) У 1,7 ми потрапляємо з Катрусею до кардіо – ревматолога. Нам встановили діагноз ювенільний ревматоїдний артрит ( ЮРА ) .
Катрусі призначили метотрексат, гормони метилпреднізолон … Стан її почав потроху поліпшуватися , вона вчилася знову повзати , в 2 роки почала ходити за 2 ручки , але все по трохи. Напади лихоманки проявлялися , але тепер вже не так часто ( залежало від погоди). З’явилася катаракта на двох очах , погіршився зір. , Почалися напади головного болю , стала відставати в розвитку. Ходити самостійно Катюшка змогла в 3,5 роки. У 3,10 ми поїхали в м. Львів там нам сказали , що Катрусина хвороба дуже схожа на генетичне захворювання синдром CINCA / NOMID .
Ми відправили аналізи ДНК у м. Дрезден у Німеччині і звідти прийшло підтвердження мутації. Останні наші докази були в Києві. Катруся зараз вже починає скаржитися на слух. PS CINCA / NOMID – хронічний дитячий шкірно- артикулярних – неврологічний синдром , є рідкісним аутовоспалітельним захворюванням. Характеризується мультисистемними проявами : шкірними , суглобовими , неврологічними , у тому числі органів почуттів . “
