Життя – непередбачувана річ. Ми живемо, мріємо, плануємо, але не знаємо, що нас чекає завтра, який сюрприз приготувала нам доля. І лише тоді, коли стається щось зовсім непередбачуване – починаємо цінувати кожну секунду, кожну хвилину нашого життя.
Я все це пережила і усвідомила на практиці власного життя. Життя з страшним діагнозом уповільненої дії – прогресуюча м’язова дистрофія, це як гра в російську рулетку з кожним днем та подихом. Зараз мені, як ніколи потрібна допомога і підтримка небайдужих людей. Майбутнє, а навіть моє теперішнє у ваших руках!
Хвороба прийшла зовсім несподівано. Я не народилась з цим діагнозом. До захворювання займалась бальними та народними танцями, плаванням і геть не підозрювала, що одного дня розпочнуться якісь такі проблеми. А ще й до того я собі навіть не уявляла, що існують подібні захворювання, з якими, як кажуть часто лікарі, треба змиритись та навчитись жити. Проте, я не з тих хто змиряється та здається. Причину хвороби не встановили, почалось все це у 12 років з того, що підтягнулись ахіллові сухожилля і я змушена була ходити «на пальчиках». Але до 17 років навіть не відчувала, що чимось хворію окрім того, що взуття приходилось носити з кожним роком на все вищих підборах аби компенсувати брак згинання стоп і, відповідно, без взуття на підборах я не могла стати на п’ятки. А потім я пережила ахілопластику, де мене обезрухомили на 4 місяця та ще й поставили для фіксування апарати Ілізарова, що спонукало прогресуванню ослаблення м’язів. Після того мені вже стало дуже важко ходити, а ще м’язи ослабли в плечовому поясі, тобто долоні і до ліктів руки ще були в стабільному стані, а вгору підняти їх було вже важко. І так з кожним роком (іноді швидше) все ослаблюються м’язи і ослаблюються. В кінцевому результаті є ймовірність того, що вони ослаблять зовсім…і я як “овоч” буду не дієздатна… з такими прогнозами наших лікарів я жила всі ці роки…
{gallery}rah{/gallery}
Перше, як завжди, виникло питання: «Чому я?». Потім прийшло розуміння: «А для чого це все?!»…і зрозуміла, що не має випадковостей. Саме проблеми і труднощі вчать нас глибоко мислити, переоцінювати пріоритети та змінювати курс життя. В моєму випадку це все тільки на краще, бо цей досвід багато чого навчив, але я із задоволенням розпрощаюсь з цим періодом та все ж таки, саме завдяки цьому всьому я почала займатись творчістю, роботою, освітою та самоосвітою аби якось компенсувати свій стан! З хворобою я знайома 17 років,а візком користуюсь повних 4 роки.
Дуже прикро, що саме через нашу медицину я зараз в тому стані, в якому є, а могла б і не бути!!! По-перше, лікарі зробили помилку з оперуванням – його не потрібно було робити взагалі, а тим більше вдягати апарати Ілізарова, в результаті чого, мені просвердлили ноги, в буквальному значенні цих слів, до колін і пропхнули по 7 спиць в кожну ногу, а це 14 отворів – і вся ця конструкція тільки для того, аби вивести стопи у положення під кутом 90 градусів. А могли зафіксувати пластиковими лангетами. Та ще в сухожиллях праву ногу менше розтягнули, а ліву більше, і це десь на 3-4 см, відповідно, як стала на ноги, то одразу пішов перекіс всього тіла. Тобто, я обурена на нашу медицину і всі ці роки в моїх довідках стояв такий діагноз: м’язова прогресуюча дистрофія, і під знаком питання або змішаний варіант. Я пропонувала взяти кусочок м’язової тканини на біопсію і дослідити чого бракує, адже є чутливість всюди, є рефлекси, деякі м’язи в наче здоровому стані. То мені лікарі, професори, прямим текстом сказали в очі приблизно так: «Ти думаєш, ти сама розумна? Ну зробимо ми ту біопсію ну і підтвердиться міопатія (м’язова дистрофія) ну і ? Толку з того, це не лікується в цілому світі, хочеш щоби тобі кромсали тіло аж до кістки щоби взяти власне м’язову тканину? Чи ти така розумна, що будеш писати докторську дисертацію? Змирись і навчись з цим жити, така твоя доля».
Тільки завдяки щасливому випадку, що я познайомилась з Мальтійською Службою Допомоги і вони це так не залишили, а взялись мені допомагати в цьому питанні. Минулого року я потрапила в Угорщину на біопсію і завдяки цьому дослідженню німці розшифрували результати, виявляється, що така форма як у мене лікується, і лікується успішно! Німецькі лікарі обурені, що наші допустили мене до візка. Мальтійці не тільки знайшли клініки, але і проспонсорували поїздку на біопсію.
Тепер ось світло в кінці тунелю – німці беруться мене лікувати, але перше вони пропонували на місяць, а це коштує 20 тисяч євро плюс екзоскелет для реабілітації, який коштує від 10 тисяч євро і вище, то тепер вони зібрали консиліум і хочуть дійсно мене випустити зі своєї клініки з помітним результатом, і тому аргументують, що потрібне лікування на 2 місяці, а значить в сумі мені потрібно назбирати 50 тисяч євро. І так, зараз все залежить від небайдужих людей, коли буде необхідна сума, тоді відправлюсь на лікування. Але хвороба прогресує.
Я цілком усвідомлюю якщо моя історія не буде показана на всю Україну,то так та історія і загубиться у масовості… нам потрібно було (по старому курсу валюти) трохи більше 500 тисяч гривень, а назбирали не цілих 100… Невже те світло в кінці тунелю для мене виявиться спалахом сірника? Якщо я втрачу цей шанс, я не знаю чи я зможу повернутись до нормального і того мого активного життя…це факт…
